组织简介

主要公益项目

社群服务：罕见病问题严重威胁着全人类的生命健康和生活质量，让许多家庭在求医中陷入绝境。充分调动社会资源，与伙伴机构协作，尽可能地为罕见病病友提供医疗援助和“全人康复”支持，提高病友的生存质量。 行业支持：坚信罕见病病友才是解决自身问题最有动力的存在。在中国复杂的医疗体系、社会环境内，我们始终尊重和支持罕见病社群和自组织的主体性及话语权。通过协同链接，针对病友组织及医学界、企业、媒体等相关方，提供包括资金、能力建设、数据信息管理、创新工具包等在内的协助和支持，希望协同各相关方形成合力，逐步推进罕见病群体的制度保障。 社会倡导：联合各罕见病社群、组织及更多伙伴机构、媒体等，发起类似“冰桶挑战”的公众参与活动，以视频、图文、漫画等形式传播罕见病病友故事，定期开展罕见病调研报告等，推动罕见病群体向公众发声，让公众了解罕见病知识和病友的真实面貌，消除误解和偏见，推进政策制度保障，共同营造多元共融、平等尊重的社会环境。